她叫曹若萱，今年6岁了，和普通小朋友一样，她喜欢唱歌、画画，而和大家不一样的是，她从来没有上过学，只能在病床上，做自己的喜欢的事情，因为她患有重型再障性贫血病，已经快三年了！
小小的病床，却也成为这个6岁小姑娘的另一番天地，在这里，她可以唱自己喜欢的《小星星》，画自己喜欢的hellokitty。萱萱告诉记者，她喜欢丰富的色彩，因为它们能使人快乐，而自己的心愿是以后能当一个会唱歌的画家。
（爸爸曹凯给萱萱每张画都打了100分）
浓密的头发，虎头虎脑的小脑袋，肉嘟嘟的双手，如果不是孩子手腕上扎着针管，真的不敢相信，这是一个患重型再障性贫血病近三年的女孩。
2016年9月27号，家人发现孩子脸色苍白，随后到医院检查被确诊为，重型再障性贫血，通俗的讲是骨髓不造血，造血功能衰竭，非常严重的血液病。这个消息如同晴天霹雳一般，对家人的打击巨大。随后在2017年，孩子爷爷因病去世，生前他一直隐瞒自己的病情不告诉家人，还带着孩子四处奔波看病，等到家人发现时，已经并入晚期。说到这里，曹凯早已经泣不成声。
爸爸曹凯说，萱萱很勇敢，每天4碗中药和几种西药，多苦孩子都能喝下。但有时候抽血，抽骨髓时，孩子也会在屋里哭得撕心裂肺，曹凯和家人只能在外面偷偷抹眼泪。有一次，萱萱输血小板过敏，浑身痛痒难耐，她对爸爸说：“爸爸太难受了，不想治了，想回家。”曹凯听了心如刀割，只得安慰萱萱，加油忍一忍，萱萱也会懂事的点点头。曹凯说，其实女儿很坚强。
当爸爸的，为女儿的治疗愁白了头，更让曹凯心里难过的是，年迈的母亲，也要跟着他到处奔波，为萱萱看病。萱萱住院期间，曹凯和母亲都是睡在病房的地板上，曹凯对母亲说，要不每天花十块钱开一个陪护椅吧，曹凯妈妈却说：陪护椅十块一天，够娘俩一顿饭钱了，不要浪费这个钱。
（图为萱萱和奶奶）
大人的辛苦，孩子其实都看在眼里，懂事的她经常对爸爸说：爸爸，以后你老了我来养你！我长大后到哪里都带着你，我们去吃好吃的，像小猪佩奇一家人一样，去草地上野餐，去烧烤。
两年多时间，曹凯带着女儿跑遍了北京第一人民医院，天津血液病研究所，上海瑞金医院，苏州儿童医院，到现在已经花费了30万。刚开始，萱萱通过输血和血小板还能稳定病情，可如今病情越来越严重，只有骨髓移植才能救孩子。年前，曹凯带着孩子在苏州儿童医院做了配型，他和女儿只有半合，现在确定要用曹凯的造血干细胞和骨髓为萱萱做移植，据了解，这个移植手术最少得需要60万。
（曹若萱画的妈妈）
曹凯说，因为病情，女儿没有上过学，自己教孩子写字时，孩子总写不好“9”这个字，萱萱说，那是因为爸爸不是老师，所以教不好，等自己病好以后，也想要像其他小朋友一样去上学。多么可爱的孩子，她有着对生命的渴望，对未来的向往，“要当会唱歌的画家”这样一个梦想等着她去实现。
（医院病房外的一面墙壁上贴着萱萱的画）
曹凯说，自己原来在上海一个厂里工作十余年了，已经当上了一个小干部，为了给孩子看病只好辞职，目前，为了给女儿看病，曹凯把在沛县的房子也卖掉了。但目前也只筹集到不到三十万的款项，距离60万还有很大的空缺。移植时间不等人，月底，曹凯就要带孩子到苏州的医院去接受手术治疗，在此我们也呼吁社会上的好心人帮帮孩子，让萱萱能够治好病，和正常孩子一样，去上学读书，去为了她的画家梦努力拼搏，如果你愿意帮帮孩子，可以联系孩子父亲曹凯，电话和支付宝是：
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无线徐州全媒体记者尚亚张永
