■今年3月，艺欣在广州完成了骨髓移植手术。

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周岁不幸确诊重型地贫的她必须维持当前治疗效果，所有努力才不会前功尽弃

今年4月22日，7岁的曾艺欣走出了广州市妇女儿童医疗中心移植仓，回到普通病房。窗外的风景让她激动不已，更让她自豪的是：与她共生7年的重型地中海贫血终于被赶走了。但是，要回归到正常生活，艺欣仍要面临众多挑战。移植之后，她不仅要打针提高免疫力，用激素稳定血液指标，还要吃药对抗排异反应，每月治疗费就要超过2万元。妈妈说，女儿移植后造血功能不稳定，血液指标上下浮动，父母的心情也随之起落不定。为了维持一系列治疗，爸爸只陪伴了艺欣一个多月就回到工作岗位，继续接单，打包，做快递运输，但这一份收入于高昂的医疗费而言，只是杯水车薪。

“妈妈，你看看我是不是发烧了？”午后，艺欣举着一根体温计问妈妈。一听到“发烧”二字，邱亚玲心中直打鼓，马上放下手上的活，去确认孩子的体温。37℃！邱亚玲瞬间松了一口气。

艺欣的体温是身体状况的晴雨表，这是因为，大约两月前，她刚刚完成造血干细胞移植手术，新的造血细胞“长”到她体内，功能尚不稳定。“为了根治困扰女儿健康多年的重型地中海贫血，她经不起风吹草动，我们一切都要小心。”邱亚玲说，女儿罹患重型地中海贫，是一家三口的共同伤痛，因为常年的治疗，普通之家的经济早已崩塌。

2015年1月，艺欣出生，邱亚玲与丈夫曾小周都很爱惜这个小生命。为了让孩子从小体魄健康，邱亚玲坚持母乳喂养，直到女儿8月龄，才逐渐断奶。“女儿一岁前，身体真得非常棒，没有生过病，几乎都是吃饱了睡，睡醒能玩，非常可爱。”作为新手妈妈，邱亚玲庆幸自己获得了“天使宝宝”，减轻了她不少喂养压力。

然而，断奶之后，艺欣的体质忽然变得脆弱。刚满一岁就持续感冒、发烧、脸色苍白，隔三差五就要去医院求医。在他们生活的江西省抚州市南丰县，县城医院通过血检发现，孩子的红细胞中血红蛋白含量只有50，贫血很严重。“县城医院给孩子紧急输了血，医生还建议我们带她到大医院检查。因为血液指标太低了。”

邱亚玲夫妇抱着孩子匆匆上路，换乘火车、客车、公交，一路奔波到达南昌市的江西省儿童医院。一系列检查过后，医生最终通过基因诊断，判定艺欣为“重型地中海贫血”患儿。

保守治疗拖垮家庭经济

“孩子怎么会得这种病？”邱亚玲万般不解，直到医生告诉她，因为父母携带地贫基因，艺欣才被遗传。“作为父母，要负一定责任，我们一定要照顾好孩子，让她好好成长。”邱亚玲暗下决心，不管多难，都不能放弃女儿。自此，定期输血、排铁，成为艺欣生命中的重要部分，也因为从小打针吃药，打针、针筒和药物已习以为常，妈妈发现，不知何时起，女儿扎针已泰然自若，眉头都不皱一下。

艺欣对治疗的抗拒，出现在上幼儿园之后。“我为什么要输血，能不能别请假了？”每月都要请两天假去南昌的医院输血，艺欣不肯，但试过延迟输血引起的严重后果，她不再反抗，“不按时输血，连路都走不动，怎么和小朋友一起玩？”妈妈说，体验过全身无力，食不下咽的滋味，女儿只好乖乖配合治疗。

期盼多年终于移植成功

对于艺欣一家来说，生活和治疗都是“持久战”。尽管艺欣输完血，身体都能恢复正常，但邱亚玲日渐发现，这不是长久之计。“尤其是近两年，艺欣经常遭遇‘输血难’。”从抚州南丰县到南昌输血，艺欣母女来回路程都要花费6小时。邱亚玲对女儿的治疗有了更长远的考虑，2019年，夫妻俩做了决定——为女儿做移植手术，把重型地贫的“根”拔了。

移植，需要一份匹配的骨髓及足够的治疗费。为了存钱，邱亚玲夫妇煞费苦心：爸爸曾小周起早贪黑，每天积极接单帮客户下单寄包裹，忙到凌晨也不肯休息；而在老家的邱亚玲一边向亲戚朋友筹钱，一边通过各种线上筹款渠道，为女儿筹集治疗费。

2021年12月7日，邱亚玲接到广州市妇女儿童医疗中心血液科护士的电话，“医院告诉我们，在中华骨髓库找到了和艺欣匹配的供者，通知我们尽快入院做体检。”邱亚玲颤抖着声线，将好消息告知丈夫。当天，正在读1年级的艺欣放学回家得知移植有望，兴奋得手舞足蹈：“我终于不用输血了！”

今年3月22日，筹备好一切的邱亚玲交了住院押金，牵着女儿小手走进广州市妇女儿童医疗中心移植仓。在仓里，艺欣经历了化疗、干细胞回输，也经历了呕吐、腹泻、皮疹等并发症，最后顺利度过了1个月的移植过渡期。

不言放弃迎战“排异”

“出仓那天，女儿看着窗外风景，好高兴。但是，未来还要过抗排斥的关卡，闯过了，才能真正‘脱贫’。”妈妈说。

当前，艺欣验血单上“升升降降”的血液指标，都化作邱亚玲起起伏伏的心绪。

“现在，孩子处于移植后第二个月，血液指标很不稳定。医生都开了不少药对症治疗，有提高免疫力的、有抗排斥的、有稳定血液指标的，当中，还要用到好些自费的进口药。比如每周要用到针对真菌感染的‘泊沙康唑’，就比较昂贵，2200元/瓶。而每周都要住院注射的‘丙种球蛋白’针，也要3700-3900元不等……为了维持移植效果，每月几乎要花费超过2.4万元。”妈妈细数开销，愁眉不展。

“移植后期”还要走多远？邱亚玲无法预估，她只知道，必须一刻不停地维持当前治疗效果，家人和孩子的努力才不会前功尽弃。

“孩子移植后，爸爸只陪伴了艺欣一个多月，就回到工作岗位，继续接单，打包，做快递运输。爸爸能挣一点钱，也安心过零收入，总之，我们都不放弃。”她坚定地说。

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■本版统筹：新快报记者潘芝珍

■本版采写：新快报记者李斯璐■图片由受访者提供